Seminário Nacional sobre Talassemia e Projeto Chiara
Evento no dia 28 de maio, em São Paulo, contará com a participação de especialistas, pacientes e gestores de saúde
A ABRASTA (Associação Brasileira de Talassemia) e a Fundação Pró-Sangue Hemocentro de São Paulo promovem, no dia 28 de maio, o seminário “Ver, Ouvir e Transformar: Desafios no Acesso e Novidades Terapêuticas”.
O evento reunirá, na capital paulista, médicos, gestores, pesquisadores, pacientes e familiares em uma programação dedicada a avanços terapêuticos, políticas públicas e participação social no cuidado com a doença.
“Estamos falando de uma condição genética crônica, que exige tratamento contínuo, atenção especializada e políticas públicas efetivas. O evento nasce da necessidade de ouvir, mapear e dar visibilidade às reais dificuldades que pacientes enfrentam em diferentes regiões do país”, explica Eduardo Froes, presidente da ABRASTA. “Nosso objetivo é transformar essas escutas em ações, colocando as pessoas no centro das decisões”.
A data também marcará o lançamento oficial do Projeto Chiara, uma iniciativa da Fundação Pró-Sangue que propõe um processo de escuta ativa e construção coletiva com pessoas que convivem com talassemia em todo o Brasil. O objetivo é compilar demandas reais da comunidade, gerar dados e propor melhorias nos cuidados, acesso a tratamentos e qualidade de vida.
"O nome Projeto Chiara foi escolhido em homenagem à população italiana, uma das mais acometidas por essa mutação genética. A iniciativa tem como principal objetivo realizar a fenotipagem dos antígenos eritrocitários mais relevantes em pacientes com talassemia, visando reduzir os riscos de aloimunização e de reações transfusionais promovendo, assim, maior segurança e eficácia nas terapias transfusionais.", explica Dra. Carla Dinardo, Diretora de Relações Externas e Intercâmbios da Fundação Pró-Sangue.
Durante o Seminário de Talassemia, especialistas vão debater temas como segurança transfusional, novas terapias em desenvolvimento, direitos dos pacientes, além de estratégias de advocacy e engajamento social.
O evento será realizado presencialmente, das 8h30 às 11h30, na Fundação Pró-Sangue, em São Paulo. A participação é gratuita, com inscrição obrigatória pelo site abrasta.org.br/seminario-de-talassemia.
Serviço
Seminário “Ver, Ouvir e Transformar: Desafios no Acesso e Novidades Terapêuticas”
Data: 28 de maio de 2025
Horário: 8h30 às 11h30
Local: Rua Dr. Ovídio Pires de Campos, s/nº (próximo à Av. Rebouças, 600). Prédio dos Ambulatórios do Hospital das Clínicas – 1º Andar. Obrigatória inscrição antecipada.
Realização: ABRASTA e Fundação Pró-Sangue
Sobre a ABRASTA
A ABRASTA, Associação Brasileira de Talassemia é uma entidade que se dedica a desenvolver programas que visam disseminar o conhecimento sobre a Talassemia, como também oferece suporte psicológico para pessoas com talassemia e apoio jurídico, com advogado gratuito para orientar o paciente de talassemia, momento do diagnóstico, além de atuar em uma programação intensa de eventos e programas de atualização para médicos da área.
https://abrasta.org.br/